Pablito Roman Soria

Saturday, October 14, 2006

Los Primeros Dias

Al nacer, tuve muchos problemas, sobre todo cardíacos. Lo primero que le dijeron a papá fue que mi corazón estaba muy mal y que por alguna razón que desconocían, no llegaba suficiente oxigeno. Eso fue a las dos horas despues de nacer. Tambien mencionaron una deformidad en mi mentón "microretrognatia", y que las vias respiratorias superiores eran muy angostas. Con respecto al corazón, tenía las paredes gruesas (corazon grande), soplo, displasia de aorta, problemas en las valvulas.
En mis extremidades se verificaban temblores y asimismo fui medicado en forma preventiva para las convulsiones.
Poseia un marcado grado de hipertonia y fui sedado para evitar que con mis manitos me quitara o moviera las sondas, porque me encontraba muy "histerico o nervioso"
Otra circunstancia detectada en esos dias, era un importante problema de reflujo.
En un estudio realizado unos veinte dias despues de nacer, detectaron en mis ojos unas manchas (macula "rojo cereza"), que a veces suelen indicar enfermedades neurometabólicas (enfermedades en las cuales se van depositando sustancias en diferentes partes del cuerpo (lengua, ojos, hìgado, etc), produciendo daño progresivamente. Muchas enfermedades de este tipo no tienen tratamiento o cura.
Tambien le dijeron a papá que mis nervios ópticos estaban "Atrofiados", por lo que deberiamos realizar rehabilitacion visual. Que una persona adulta con ese diagnóstico prácticamente no tenia visión.
Mis pulmones no eran capaces de funcionar por si mismos, por lo que me pusieron el respirador artificial.
También me pusieron oxigeno, porque no saturaba bien.
Para poder alimentarme, me pusieron una sonda NASOGASTRICA (ingresa por la nariz y llega hasta el estómago.
Tenia los pulmones muy tomados (con abundante secreciones). Este problema se veia agravado porque la sonda nasogastrica, al ser un cuerpo extraño en las vias aereas superiores, incrementaba la formación de flema.

Tuesday, October 10, 2006

Bienvenidos a la Pagina de Pablito Soria

Hola, soy Pablito Soria, nací el 27 de marzo de 2006 en Salta, Argentina. Tengo dos hermanitos Matías (6) y Belén (4). Cuando nací tuve muchos problemas de salud. Luego de un examen genetico me detectaron "Sindrome Genetico, Delecion parcial del brazo largo del cromosoma 21"

21q del (q11-qter)

Quisiera contactarme con gente que sepa o conozca las consecuencias de este sindrome.
Ahora tengo seis meses y les contaré de a poco, la evolución de mi problema.

mi correo electrónico es gabrielbelu@hotmail.com